История Вики Снегиревой из Северодвинска известна почти всей России - совсем недавно девочке собрали 121 миллион рублей на препарат от СМА, на тот момент еще не зарегистрированный в стране «Золгенсма». Укол девочке должны были сделать еще в конце января, но, как написала мама Вики на странице сбора, препарат еще даже не доставлен в Россию.

«У нашей дочери остался последний этап получения заветного укола препаратом Золгенсма. 23 ноября 2021 года, в день рождения Викули, мы все вместе с вами закрыли сбор. Мы очень торопились собрать эту огромную сумму, чтобы как можно быстрее ввести Викуле препарат… В декабре мы получили назначение на введение Золгенсма у нас в России на коммерческой основе. И поскольку препарат был зарегистрирован, все ждали постановления, которое разрешит ввоз препарата в страну. И в январе это постановление было подписано. Сейчас ввозить препарат в страну разрешено фонду «Круг добра». А что с остальными благотворительными фондами? Непонятно…» - пишет Ирина Снегирева.

Все деньги, собранные на препарат Вике, находятся в благотворительном фонде «Звезда на ладошке». Назначение на введение лекарства девочке было подписано 7 декабря, а уже 9 числа «Золгенсма» зарегистрировали в России. В связи с этим потребовалось новое постановление Правительства на ввоз препарата на территорию РФ, которое вышло только 18 января. В нем сказано, что закупать препарат может только благотворительный фонд «Круг добра», а значит и лечение смогут пройти только дети, одобренные фондом. Вика в их число не вошла - как пояснили в организации, не прошла по возрасту.

Накладка с возрастом произошла из-за консенсуса для подачи документов в фонд «Круг добра» — теперь он предназначается для детей до шести месяцев, а не до двух лет, как раньше. Такое решение оставила без возможности получить укол за счет фонда очень многих детей с СМА, а из-за вопросов бюрократии и тех, кто собрал деньги самостоятельно, как семья Вики Снегиревой. Семья девочки написала обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата.